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Journal de bord du réalisateur : Entrevue avec Gail Ouellette

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

En amorçant la recherche pour cette série de films sur les maladies orphelines, nous avons eu la grande chance de trouver Gail Ouellette, docteure en génétique et présidente et directrice-générale du Regroupement québécois des maladies orphelines, organisme qu’elle a aussi fondé. En effet, Gail est LA sommité québécoise en matière de maladies rares, qu’elle soient génétiques ou non, et a été notre ressource principale, autant en matière d’information qu’en nous mettant en contact avec des familles susceptibles de vouloir nous rencontrer et éventuellement participer au projet.  Sans Gail, ce projet aurait été beaucoup plus difficile à monter.  Les personnes faisant face au défi d’une maladie orpheline, que ce soit la leur ou celle de leur enfant, n’ont pas forcément envie de partager leurs vies.  C’est en partie grâce à Gail donc que nous avons pu avoir la confiance des quatre familles que vous avez rencontrées dans les films.

Nos entrevues formelles avec Gail ainsi que les 4 familles, nous ont donné l’occasion d’aller plus en profondeur dans certaines questions.  Dans le cas de Gail par contre, c’était l’occasion de mettre un visage et une voix sur cette ressource inestimable, qu’on n’aurait autrement jamais l’occasion de connaître.  Dans l’entrevue, elle parle bien sûr des difficultés à faire vivre son Regroupement, surtout du point de vue financier, mais aussi des succès qu’elle a eu à conscientiser les instances publiques à la réalité des maladies rares, et surtout, du grand dévouement des familles à la cause.  C’est inspirant de voir l’essor que prend cet organisme, grâce à l’implication de Gail et de ses membres – tous des bénévoles.  Un modèle à suivre!

Apprenez-en plus sur les maladies rares en explorant le webdocumentaire Alphée des étoiles disponible à l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

  • Bio des auteurs

  • Jean-Phillipe Massicotte

    http://esperamos.ca
    Jean-Phillipe Massicotte
    Directeur du développement Producteur webdoc et documentaire Après une maîtrise en philosophie politique et un passage à la salle des nouvelles de Radio-Canada, Jean-Philippe se joint à l’équipe d’esperamos films en 2008. Depuis, il ...En lire plus