© 2012 . All rights reserved. Héloïse à la piscine

Journal de bord du réalisateur: 3e tournage à l’Hôpital Marie-Enfant

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Le Centre de réadaptation Marie-Enfant dans l’Est de Montréal est certainement une des plus importantes ressources pour les enfants avec des maladies rares au Québec. Nous avons tourné avec Héloïse et ses parents à la piscine –spécialement adaptée pour les enfants qui ont des défis particuliers. Sophie, la maman d’Héloïse nous disait qu’une piscine est une place où des gens avec des handicaps peuvent se sentir particulièrement vulnérables, confrontés aux regards des autres. Mais ici, pas de problème, toutes les familles qui viennent sont dans le même ….bateau.  Même notre directeur photo Martin – à l’âge de 78 ans – n’hésite pas à enfiler son maillot de bain et à sauter à l’eau, caméra en main.

Cette fois, pas de spécialistes. Mais la dernière fois que nous étions venus, c’était pour filmer l’orthophoniste d’Héloïse. Et avant ça, Amanda avec son ergothérapeute. Ces professionnels ont beaucoup d’expérience, mais face à des enfants comme Héloïse et Amanda elles reconnaissent tout de suite les limites de leurs connaissances. C’est ça la réalité des maladies rares : elles sont difficiles à diagnostiquer et difficiles à traiter, entre autre parce que même les spécialistes ne voient généralement que quelques cas isolés. C’est d’ailleurs pour cette raison que Sophie et Tristan ont amené Héloïse à une conférence à Chicago pour voir des sommités mondiales, des médecins spécialisés dans le syndrome Silver-Russel.

Apprenez-en plus sur la famille d’Héloïse en explorant le webdocumentaire Alphée des étoiles disponible à l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

  • Bio des auteurs

  • Jean-Phillipe Massicotte

    http://esperamos.ca
    Jean-Phillipe Massicotte
    Directeur du développement Producteur webdoc et documentaire Après une maîtrise en philosophie politique et un passage à la salle des nouvelles de Radio-Canada, Jean-Philippe se joint à l’équipe d’esperamos films en 2008. Depuis, il ...En lire plus