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Communiqué de presse: Un webdocumentaire sur les maladies rares au Québec

MONTRÉAL, le 11 octobre 2012 – Le webdocumentaire Alphée des étoiles, qui accompagne la sortie du film du même nom d’Hugo Latulippe, est accessible en ligne dès aujourd’hui à l’adresse : www.radio-canada.ca/alphee. Le webdocumentaire explore le thème des maladies orphelines à travers 4 courts portraits documentaires de 4 familles qui, comme les Waridel-Latulippe, vivent avec un enfant atteint d’une maladie orpheline.

Il existe au total plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, et 75% des personnes affectées par celles-ci sont des enfants. Pour toutes les familles, les mêmes questions se posent : Où trouver de l’information sur la maladie de notre enfant? Quel spécialiste consulter? Comment rencontrer d’autres familles comme la nôtre?

Se posent également des questions d’ordre plus général : Comment concilier les soins complexes que nécessite l’enfant avec le travail, la vie de couple et tout le reste? Où trouver l’argent pour payer ces traitements et médicaments aux coûts exorbitants? Quelle place pour ces enfants ni handicapés, ni parfaitement en santé dans les écoles? Comment, en tant que société, offrir à ces petits et à leur entourage la meilleure qualité de vie possible?

Ce sont à toutes ces questions et à bien d’autres que le webdocumentaire Alphée des étoiles, qui accompagne la sortie du film de Hugo Latulippe du même nom, tente de répondre par la bouche de 4 couples de parents et leurs enfants : Héloïse, 2 ans, atteinte du syndrome Silver-Russel, Amanda, 3 ans, atteinte du syndrome DiGeorge, Lucas, 9 ans, atteint du syndrome d’Angelman ainsi que Jérémie, 14 ans, et Annabelle, 10 ans, tous deux atteints de la maladie de Morquio.

 

www.radio-canada.ca/alphee

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Pour plus d’information :

Sophie Richard / Esperamos Films Inc.

http://www.facebook.com/AlpheeDesEtoiles

  • Bio des auteurs

  • Jean-Phillipe Massicotte

    http://esperamos.ca
    Jean-Phillipe Massicotte
    Directeur du développement Producteur webdoc et documentaire Après une maîtrise en philosophie politique et un passage à la salle des nouvelles de Radio-Canada, Jean-Philippe se joint à l’équipe d’esperamos films en 2008. Depuis, il ...En lire plus