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Collaboration France-Québec : développement d’un guichet unique pour les maladies rares

Le vendredi 12 octobre dernier, à l’Hôpital Notre-Dame de Montréal, se tenait un colloque franco-québécois au sujet d’Orphanet, un portail sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Avec plus de 40 pays participants et traduit dans plusieurs langues, Orphanet est la base de donnée en ligne la plus complète au sujet des maladies rares dans le monde.

Le portail initial a vu le jour en France en 1997. Afin de faciliter le partage des connaissances au sujet de ces maladies méconnues, un portail conjoint qui comporte deux équipes de recherche, soit Orphanet-Québec et Orphanet-Canada, est présentement en développement et répertorie toutes les ressources concernant les maladies rares au Québec et au Canada. Il s’agit d’un projet d’envergure qui requiert la participation de nombreuses organisations dans le domaine de la santé.

Colloque franco-québécoise sur Orphanet

Au Québec, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) agit comme point de repère en la matière. Fondé depuis seulement 2010, le RQMO a entre autre permis de faciliter l’accessibilité aux informations sur ces maladies au Québec.

Comme le soulignait Mme Gail Ouellette, présidente du RQMO et également directrice du projet Orphanet-Québec, le RQMO a déjà son propre portail en ligne, répertoriant les associations de patients et certaines ressources. L’objectif visé par la collaboration avec Orphanet est de créer un guichet unique pour toutes les personnes concernées par les maladies rares à travers le monde et également de faire connaître à plus grande échelle les ressources et experts disponibles au Québec.

D’autres projets du même genre, mais s’adressant plus spécifiquement aux intervenants, sont en développement. Le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires à Jonquière développe présentement NMNWiki-Réadapt, un outil de transfert de connaissances sur les maladies rares qui s’adresse aux spécialistes de réadaptation. Ces derniers sont souvent pris au dépourvu lorsqu’ils rencontrent un patient atteint d’une maladie rare puisqu’ils n’ont aucun guide d’intervention et manquent de connaissance à ce sujet.

Pierre Lavoie

M. Pierre Lavoie, Association d'acidose lactique du Saguenay-Lac-Saint-Jean

À ce jour, les maladies rares ne sont pas encore reconnues comme une catégorie de maladies officielles au Québec. C’est d’ailleurs l’un des objectifs que s’est fixé le RQMO. Le partage des connaissances est essentiel pour que ces maladies soient enfin reconnues dans le milieu de la santé.

La collaboration du Québec et du Canada avec Orphanet France permettrait ainsi une plus grande accessibilité aux informations entourant les maladies rares et contribuerait à faciliter le diagnostic et le traitement de ces maladies non seulement chez nous, mais partout sur la planète.

  • Bio des auteurs

  • Jean-Phillipe Massicotte

    http://esperamos.ca
    Jean-Phillipe Massicotte
    Directeur du développement Producteur webdoc et documentaire Après une maîtrise en philosophie politique et un passage à la salle des nouvelles de Radio-Canada, Jean-Philippe se joint à l’équipe d’esperamos films en 2008. Depuis, il ...En lire plus