AbonnementBlogue

Mathieu Roy se joint Ă  Esperamos Ă  titre de codirecteur artistique

Le cinĂ©aste Mathieu Roy se joint Ă  l’entreprise Ă  titre de codirecteur artistique de la compagnie de production Esperamos

Le groupe Fair-Play est fier d’annoncer la nomination du cinĂ©aste Mathieu Roy Ă  titre de codirecteur artistique de la compagnie de production Esperamos. À ce titre, Mathieu Roy rejoint le cinĂ©aste Hugo Latulippe, cofondateur d’Esperamos.

Ensemble, Hugo Latulippe (Ce qu’il reste de nous, AlphĂ©e des Étoiles, RĂ©publique, un abĂ©cĂ©daire populaire) et Mathieu Roy (Surviving Progress, L’Autre Maison) souhaitent dĂ©velopper et  produire leurs propres projets, mais aussi inviter des camarades cinĂ©astes Ă  venir y dĂ©velopper les leurs.

«Esperamos souhaite continuer Ă  soutenir les dĂ©marches cinĂ©matographiques d’auteurs cinĂ©astes en documentaire mais aussi Ă  dĂ©velopper et Ă  tourner des projets de fiction plus modestement» a commentĂ© monsieur Latulippe.

Cette nomination est en vigueur depuis le 18 avril 2016.

Le Profil Amina remporte le prix spécial du jury au Festival Hot Docs

Isabelle Couture et Sophie DeraspeMontréal, le 4 mai 2015
– Les Films du 3 mars et la maison de production esperamos, en coproduction avec l’Office national du film du Canada (ONF), sont fiers d’annoncer que Le profil Amina de Sophie Deraspe a remportĂ© samedi dernier le prestigieux Prix spĂ©cial du Jury dans la catĂ©gorie « Long-mĂ©trage documentaire canadien » au Festival Hot Docs. Pour l’occasion, la cinĂ©aste Sophie Deraspe et la coproductrice Isabelle Couture Ă©taient sur place pour recevoir le prix.

Notons que le film est toujours en salles et marquera ainsi sa cinquiĂšme semaine au CinĂ©ma Excentris (jusqu’au 14 mai). Par ailleurs, le film prendra l’affiche Ă  Toronto Ă  l’automne prochain.

Synopsis : Amina Arraf, jolie rĂ©volutionnaire AmĂ©ricano-Syrienne, entame une relation Ă©rotique en ligne avec Sandra Bagaria, jeune professionnelle montrĂ©alaise, avant d’initier un blogue au nom provocateur de «Gay Girl in Damascus» (Une fille gaie Ă  Damas). Alors que la rĂ©volution syrienne se met en place, le succĂšs du blogue est fulgurant. Mais c’est le kidnapping d’Amina qui dĂ©clenche une mobilisation internationale pour la faire libĂ©rer.

Tel un polar impliquant les services secrets et les grands mĂ©dias du monde, le film nous conduit de San Francisco Ă  Istanbul, de Washington Ă  Tel Aviv, en passant par Beyrouth, Ă  la rencontre des personnes qui ont jouĂ© un rĂŽle clĂ© dans cette histoire technologiquement unique Ă  notre Ă©poque, celle des relations et de l’information virtuelles.

Le Profil Amina raconte une histoire d’amour Ă  laquelle se superpose une enquĂȘte internationale, puis un dĂ©rapage mĂ©diatique et sociologique sans prĂ©cĂ©dent.

LE PROFIL AMINA
Long mĂ©trage documentaire rĂ©alisĂ© par Sophie Deraspe, 84 minutes, 2015, QuĂ©bec, Canada. Avec la participation de Sandra Bagaria et Ali Abunimah, Fady Atallah, Andy Carvin, Nathalie Claude, Benjamin J Doherty, Liz Henry, Irem Köker, Thomas J. MacMaster, Elsa Miquel, Rami Nakhla, Leila Nahas, Danny Ramadan, Danny O’Brien, Elizabeth Tsurkov.

Bande-annonce (version française) : www.vimeo.com/f3m/leprofilamina
Site officiel : www.leprofilamina.com
Facebook : https://www.facebook.com/theaminaprofile.leprofilamina
Twitter: @Amina_Movie

Le profil Amina est coproduit par esperamos (Groupe Fair-Play) et l’ONF avec la participation financiĂšre du CrĂ©dit d’impĂŽt du QuĂ©bec, TĂ©lĂ©film Canada, la SODEC, le Fonds d’achĂšvement Shaw Media-Hot Docs, le Conseil des arts et des lettres du QuĂ©bec, le Conseil des arts du Canada, Chicken & Egg Pictures et du CrĂ©dit d’impĂŽt pour production cinĂ©matographique ou magnĂ©toscopique canadienne.

Les Films du 3 mars  est soutenu par plus d’une centaine de membres issus du milieu cinĂ©matographique ainsi que par les institutions suivantes: Conseil des Arts du Canada; Conseil des arts et des lettres du QuĂ©bec; Conseil des arts de MontrĂ©al, TĂ©lĂ©film Canada; SociĂ©tĂ© de dĂ©veloppement des entreprises culturelles (SODEC).

ESPACE PRESSE (photos) : http://www.theaminaprofile.com/stills/
Visitez aussi : facebook.com/LesFilmsdu3mars | twitter.com/f3mdistribution | vimeo.com/f3m

Pour toutes demandes d’entrevues, copies de presse ou matĂ©riel visuel, veuillez contacter :
Caroline Rompré | relationniste de presse | 514-778-9294 | caroline@pixellex.ca

Esperamos remporte un, deux, trois prix GĂ©meaux !

 

ALPHÉE DES ÉTOILES :

* Meilleur documentaire : nature et sciences

* Meilleur son : magazine, affaires publiques, documentaire toutes catégories

* Meilleur projet numérique (site web et/ou application mobile) pour une émission ou série : affaires publiques, documentaire, magazine, sport

Bravo et merci à tous ceux qui ont participé de prÚs ou de loin au projet, nous sommes trÚs fiers de notre tribus Esperamos !

Liste complÚte des gagnants 2013 disponible ici 

Six nominations aux Prix GĂ©meaux

Six nominations aux 28e Prix GĂ©meaux pour les artisans d’Esperamos!

RÉPUBLIQUE : UN ABÉCÉDAIRE POPULAIRE
Meilleur documentaire : Société

ALPHÉE DES ÉTOILES
Meilleur documentaire : Nature & Science
Meilleur scénario : Documentaire
Meilleure direction photo : Documentaire
Meilleur son : Documentaire
Meilleur projet numérique : Documentaire

BRAVO aux nommĂ©s : Nicolas Saint-Cyr, Alain Auger, StĂ©phanie Verrier, Luc Raymond, Éric Deghelder, Colette LoumĂšde, Philippe Lavalette, Daniel Toussaint, Jean-Paul Vialard et bravo Ă  l’extraordinaire Ă©quipe Esperamos au grand complet!

Liste complĂšte des finalistes disponible ici :
http://www.acct.ca/documents/gem13_listedesfinalistes.pdf

Trois prix pour “AlphĂ©e des Ă©toiles”

Ce printemps, le documentaire “AlphĂ©e des Ă©toiles” de Hugo Latulippe a remportĂ© coup sur coup le prestigieux Prix du public au Festival VISIONS DU RÉEL Ă  Nyon en Suisse ainsi que le Prix spĂ©cial du jury au Festival HOT DOCS à Toronto. Ces deux prix s’ajoutent aux nominations que le film a rĂ©coltĂ©es aux Jutra (QuĂ©bec) et aux Prix Écrans (Canada) ainsi qu’au Prix Outarde-Coup de coeur du public du festival international du films de Baie-Comeau.
Le webdocumentaire “AlphĂ©e des Ă©toiles” – qui accompagne le film – s’est mĂ©ritĂ© le Prix du meilleur site web convergent dans la catĂ©gorie : affaires publiques, magazines et documentaires aux prix NUMIX Ă  MontrĂ©al.
Une belle rĂ©colte pour l’équipe esperamos!

Voici quelques photos :

 

Hugo Latulippe parraine la premiĂšre Ă©dition du festival de film de RiviĂšre-du-loup

Un nouveau festival du film fait son arrivée à RiviÚre-du-Loup du 8 au 10 février

Cliquez ici pour la programmation officielle

Cliquez ici pour le descriptif des films Ă  l’affiche

Le festival du film de RiviĂšre-du-Loup a l’immense honneur de recevoir Hugo Latulippe comme premier parrain! Auteur, cinĂ©aste et producteur actif au cinĂ©ma, Ă  la tĂ©lĂ©vision et dans le multimĂ©dia depuis prĂšs de 20 ans, c’est Ă  travers son regard que le public sera invitĂ© Ă  dĂ©couvrir le cinĂ©ma quĂ©bĂ©cois durant les trois jours du festival.

« C’est un honneur pour tout le comité organisateur d’avoir Hugo Latulippe comme parrain. Il nous emmĂšne des invitĂ©s de choix, des artisans qui gravitent avec lui dans le milieu du cinĂ©ma, des gens qu’il cĂŽtoie et qui seront prĂ©sents chez nous du 8 au 10 fĂ©vrier prochain » explique Pierre Levesque, directeur gĂ©nĂ©ral du Centre culturel.

Le CĂ©gep, la Ville de RiviĂšre-du-Loup, la Corporation du Centre culturel et le CinĂ©ma Princesse unissent leurs efforts afin que les cinĂ©philes, cinĂ©astes et amoureux du 7e art profitent de cette porte qui s’ouvre sur le fascinant monde du cinĂ©ma. « Pour la formation continue du CĂ©gep, il s’agit d’une suite logique avec l’arrivĂ©e de notre nouvelle École de cinĂ©ma. Nous croyons qu’un Ă©vĂ©nement comme celui-ci contribuera Ă  Ă©veiller l’intĂ©rĂȘt de la population envers ce qui se fait au QuĂ©bec » ajoute AndrĂ© Gobeil, directeur de la formation continue.

Dans la tĂȘte d’Hugo Latulippe

Du 8 au 10 fĂ©vrier, des rĂ©alisateurs, scĂ©naristes, producteurs, directeurs photo, auteurs et acteur, invitĂ©s par Hugo Latulippe, partageront leurs films, leur expĂ©rience, leur savoir avec le public. Bernard Émond, Philippe Lavalette, StĂ©phanie Verrier, Sophie Deraspe et Émile Proulx-Cloutier feront dĂ©couvrir leur mĂ©tier Ă  l’occasion de discussions, d’une table ronde et diffĂ©rentes rencontres tout au long du festival. Bien sĂ»r, le public pourra apprĂ©cier, sur Ă©cran gĂ©ant, la prĂ©sentation de courts-mĂ©trages, documentaires et fictions. De plus, le festival sera l’occasion de rĂ©unir des cinĂ©astes de tout le Bas Saint-Laurent pour une formation du Conseil de la culture du Bas Saint-Laurent.

Le coût du passeport du festival est de 20$ seulement et donne droit à toutes les activités de la fin de semaine, incluant la formation du samedi matin.

Allez-y, plongez “Dans la tĂȘte d’Hugo Latulippe”

du 8 au 10 février!

http://www.centreculturelrdl.com/?P=vue

http://www.infodimanche.com/actualites/culture/89011/hugo-latulippe-parrain-dhonneur-du-festival-du-film-de-riviere-du-loup

AlphĂ©e des Ă©toiles en nomination aux prix ÉCRANS CANADIENS 2013

Chouette nouvelle pour la bande esperamos films. “AlphĂ©e des Ă©toiles”, le dernier film d’Hugo Latulippe, sera en nomination aux prix ÉCRANS CANADIENS 2013 dans la catĂ©gorie “meilleur long mĂ©trage documentaire”. On se souhaite bonne chance.

http://www.vvcnetwork.ca/acct/epk/fr/pr/8-documentaires-et-courts-meitrages-liste-deitailleie-des-finalistes.pdf

Communiqué de presse : Une application mobile pour Alphée des étoiles

MontrĂ©al, le 22 janvier 2013 – Esperamos Films, l’équipe derriĂšre le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles, a crĂ©Ă© un jeu mobile pour les enfants de 4 Ă  8 ans. Disponible pour iPad, l’application conçue par ZĂ©ro Un propose un jeu amusant, Ă©ducatif et interactif de 12 niveaux axĂ© sur la logique et la visualisation. BasĂ© sur le visuel du webdocumentaire, l’enfant doit reproduire des Ă©toiles Ă  l’aide de formes colorĂ©es en suivant un ordre Ă©tabli qu’il devra dĂ©terminer par observation.

Accessible en ligne depuis octobre dernier, le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles, qui accompagne le film du mĂȘme nom d’Hugo Latulippe explore le thĂšme des maladies rares Ă  travers quatre courts portraits documentaires de quatre familles qui, comme les Waridel-Latulippe, vivent avec un enfant atteint d’une maladie orpheline. Il existe au total plus de 7000 maladies rares dans le monde, et 75% des personnes affectĂ©es par celles-ci sont des enfants. PrĂšs de 350 000 QuĂ©bĂ©cois sont touchĂ©s par des maladies rares. Le projet AlphĂ©e des Ă©toiles cherche Ă  dĂ©montrer qu’avec un encadrement appropriĂ©, l’intĂ©gration de ces enfants peut apporter beaucoup de bien Ă  notre sociĂ©tĂ©. Le film d’Hugo Latulippe nous fait d’ailleurs dĂ©couvrir AlphĂ©e, qui avec l’amour et la persĂ©vĂ©rance de ses parents, entre Ă  l’école rĂ©guliĂšre oĂč elle s’intĂšgre trĂšs bien.

AlphĂ©e des Ă©toiles, est en nomination aux Canadian Screen Awards de l’ACCT pour meilleur long-mĂ©trage documentaire. Une tournĂ©e de projections dans les rĂ©gions du QuĂ©bec est prĂ©sentement en cours et de nouvelles dates continuent de s’ajouter Ă  chaque semaine. Le film verra aussi sa sortie europĂ©enne et nord-amĂ©ricaine, dans sa version anglaise, cet hiver, avant d’ĂȘtre disponible en DVD au QuĂ©bec plus tard en 2013.

L’application iPad est disponible sur le App Store ou à l’adresse https://itunes.apple.com/ca/app/alphee-des-etoiles/

Le webdocumentaire est en ligne sur le www.radio-canada.ca/alphee.

Pour rester au courant des derniÚres nouvelles sur le long-métrage, rendez-vous sur la page www.facebook.com/alpheedesetoiles.

 

- 30 -

 

Pour plus d’information :

Julie Désormeaux, Chargée de communications interactives

Esperamos Films Inc. / AlphĂ©e des Étoiles

alpheedesetoiles@gmail.com

http://www.facebook.com/AlpheeDesEtoiles

 

 

 

 

Journal de bord du rĂ©alisateur: FĂȘte de NoĂ«l avec Luca

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Nous avons eu presque un an pour tourner ces petits films sur les enfants avec des maladies rares et leurs familles. Et c’est un grand avantage, car nous avons pu attendre des Ă©vĂ©nements significatifs ou inspirants. Ça rend notre travail plus intĂ©ressant et souvent trĂšs agrĂ©able. Nous avons eu la chance de tourner lors d’une fĂȘte de NoĂ«l pour la fondation Angelman, organisĂ©e en bonne partie par les parents de Luca, Paolo et Sophie.

Le lieu Ă©tait bien choisi : la Sucrerie de la Montagne, une institution de renommĂ©e pas loin de Rigaud.  DĂ©cor enchanteur, chevaux devant la porte, feu de foyer et violoneux – et une soixantaine de participants. Et, Ă  ne pas oublier, le pĂšre NoĂ«l avec ses cadeaux. Luca, qui a  grandi depuis que nous avons commencĂ© le tournage, semblait trĂšs heureux de participer Ă  cette journĂ©e en compagnie d’autres enfants atteints de la mĂȘme maladie.

En tant que membre PrĂ©sident de La Fondation Angelman, Paulo di Vito participe trĂšs activement au dĂ©veloppement d’un projet de Maison de rĂ©pit pour les enfants atteints de cette maladie et leurs parents. Convaincus qu’il ne faut pas attendre l’appui des gouvernements – ça pourrait ĂȘtre long ! – ils comptent avant tout sur un financement privĂ©. La fĂȘte de NoĂ«l est une occasion de se voir entre amis, mais aussi de peaufiner les plans pour ce projet d’envergure.

Apprenez-en plus sur la famille de Luca en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Dans les gÚnes des Saguenéens

Chaque population possĂšde un bagage gĂ©nĂ©tique particulier et des maladies hĂ©rĂ©ditaires plus frĂ©quentes qu’ailleurs. Le Saguenay-Lac-Saint-Jean ne fait pas exception Ă  la rĂšgle. Quatre maladies hĂ©rĂ©ditaires rĂ©cessives affectent cette rĂ©gion de façon plus importante.

SaguenĂ©en en exil, Dr. Bernard Brais est neurogĂ©nĂ©ticien Ă  l’HĂŽpital Notre-Dame du CHUM. ParticuliĂšrement sensible Ă  la rĂ©alitĂ© de sa rĂ©gion natale, son travail consiste entre autres Ă  identifier les mutations et les causes de certaines maladies orphelines qui sont plus frĂ©quentes au QuĂ©bec.

Dr. Bernard Brais

Dr Brais explique qu’au Saguenay-Lac-Saint-Jean plusieurs maladies gĂ©nĂ©tiques se transmettent au sein de la population en raison de sa concentration (273 000 habitants) et de sa position gĂ©ographique Ă  l’écart du reste du QuĂ©bec. Les maladies hĂ©rĂ©ditaires qui y sont les plus frĂ©quentes sont l’acidose lactique (qui affecte une personne sur 23), l’ataxie Charlevoix-Saguenay (1/22), la neuropathie (1/23) et la tyrosinĂ©mie (1/19). Au total, une personne sur cinq au Saguenay est porteuse d’au moins l’une ou l’autre de ces quatre maladies.

Depuis juillet 2011, un test de « porteurs » est offert Ă  la population du Saguenay. Les parents qui souhaitent avoir un enfant peuvent donc savoir s’ils sont tous les deux porteurs ou non d’un mĂȘme gĂšne dĂ©fectueux. Si c’est le cas, ils savent qu’ils ont une chance sur quatre de mettre au monde un enfant atteint de la maladie. Ils peuvent ainsi avoir recours au conseil gĂ©nĂ©tique afin de bien s’informer sur la maladie dont ils sont porteurs et des options qui s’offrent Ă  eux. Dr. Brais prĂ©cise qu’il ne s’agit pas d’une forme d’eugĂ©nisme, mais bien d’un mode de prĂ©vention qui permet au couple de faire un choix Ă©clairĂ©. Un couple de porteurs peut donc choisir d’avoir un enfant malgrĂ© tout. Le test permet, dans ce cas, d’éviter toute surprise et de prendre rapidement les mesures nĂ©cessaires si l’enfant qui naĂźt est malade.

Brais souligne que la fibrose kystique, maladie orpheline bien connue du grand public, est exclue des nouveaux tests disponibles alors que le taux de porteurs (1 personne sur 15) est plus Ă©levĂ© au Saguenay que pour les quatre autres maladies. Lors du colloque franco-quĂ©bĂ©cois sur le portail de maladies rares Orphanet le 12 octobre dernier, Sophie Girard, directrice de la Corporation de recherche et d’action sur les maladies hĂ©rĂ©ditaires au Saguenay-Lac-Saint-Jean (CORAMH) explique cette dĂ©cision du gouvernement en indiquant qu’il serait injuste que le test pour la fibrose kystique soit offert gratuitement aux gens du Saguenay et pas au reste de la population quĂ©bĂ©coise, Ă©tant donnĂ© que cette maladie est plus frĂ©quente.

MalgrĂ© les investissements majeurs impliquĂ©s, Dr Brais se dit trĂšs en faveur que les tests de porteurs soient offerts dans toutes les rĂ©gions du QuĂ©bec. « Pour des gens comme moi, originaire du Saguenay et qui vivent Ă  l’extĂ©rieur, il faudrait qu’ils aient accĂšs Ă  ces tests-lĂ . »

Journal de bord du réalisateur: Défi Sportif avec les Filion-Maillé

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Le DĂ©fi Sportif  est un Ă©vĂ©nement annuel pour des enfants et jeunes qui vivent avec des dĂ©fis physiques particuliers. Nous y participons avec JĂ©rĂ©mie – en compagnie Ă©videmment de sa famille : maman, sƓur et grand-maman. JĂ©rĂ©mie est trĂšs rapide en chaise roulante, et ici il a la chance de le dĂ©montrer. Mais il y a aussi plein d’autres attractions : des clowns, des acrobates, des poupĂ©es gĂ©antes – et des jeunes qui ne sont pas gĂȘnĂ©s de monter sur scĂšne et performer – en paroles et chansons – malgrĂ© leurs handicaps.

Pour nous, un Ă©vĂ©nement plein d’activitĂ©s et de couleurs, c’est toujours gratifiant Ă  tourner. Et c’est la deuxiĂšme occasion de sortir nos petites camĂ©ras numĂ©riques GO-PRO, fixĂ©es cette fois sur la chaise roulante. Un peu de suspense pour JĂ©rĂ©mie avant la compĂ©tition – pourrait-il gagner ? Et un peu de suspense pour nous : est-ce que tout l’équipement fonctionnera ? Les nouvelles camĂ©ras numĂ©riques sont fantastiques, mais il y a toujours des paramĂštres Ă  rĂ©gler. Si on rate le coup, on ne pourra pas se reprendre.

Finalement, nous gageons nos paris. JĂ©rĂ©mie gagne le concours, les images sont belles. Maman Nathalie, la petite sƓur Annabelle et la grand-mĂšre Claudette nous aident Ă  reconstituer des applaudissements enthousiastes. Si on ne vous l’avait pas dit, vous n’auriez jamais devinĂ© qu’on les a repris aprĂšs coup – en tout cas, c’est ce que nous croyons.

Venir Ă  un Ă©vĂ©nement pour les enfants handicapĂ©s, c’est toujours spĂ©cial. Voir ces enfants qui font des efforts pour participer et parfois se dĂ©passer, et toutes ces familles et intervenants si dĂ©vouĂ©s, c’est touchant !

Apprenez-en plus sur la famille Filion-MaillĂ© en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Le tourisme médical au Canada

Le Canada est une destination intĂ©ressante pour le traitement de certaines maladies orphelines. Selon le site internet e-sante.fr, bon nombre d’EuropĂ©ens se tournent vers le tourisme mĂ©dical pour obtenir des services plus rapides, meilleur marchĂ© et souvent, de qualitĂ© supĂ©rieure. Il y a quelques temps, deux enfants europĂ©ens atteints d’une maladie orpheline ont eu recours Ă  des services au Canada. 

C’est le cas d’une petite fille française atteinte du syndrome Di George qui est venue au QuĂ©bec pour recevoir des soins Ă  l’hĂŽpital Ste-Justine. Le syndrome Di George, dĂ©couvert en 1965, touche un enfant sur 1200.

Coralie Corbec, ùgée de 9 ans, est arrivée à Montréal, en mars 2011, en compagnie de sa famille. Son syndrome cause des problÚmes cardiaques et touche le systÚme immunitaire, moteur, intellectuel et physique des enfants. Les enfants peuvent en mourir si ils ne reçoivent pas de traitements appropriés.

La venue de Coralie au Québec a coûté trÚs cher. Sa famille a dû se préparer durant des mois. Leur visite au Québec leur a couté pas moins de 48 000 dollars canadiens.

Sur la photo, Amanda Lamoureux, Bruno Corbec, pĂšre de Coralie Corbec, Alice Corbec, RichĂšre CĂ©leste Raymond, la grand-mĂšre d’Amanda, Serge Mailloux, le grand-pĂšre d’Amanda, JoĂ«l Marin, un ami de la famille, HĂ©lĂšne Corbec, la mĂšre de Coralie Corbec qui se trouve Ă  l’avant. (CrĂ©dit photo: Marie-Claude Forest/Agence QMI)

Nouveau traitement Ă  Winnipeg

Au mois d’octobre 2010, c’était au tour d’un jeune SalsĂ©en atteint de l’hypophosphatasie de recevoir un traitement dans une clinique de  Winnipeg.

L’hypophosphatasie est une maladie orpheline qui ne touche qu’une personne sur 100 000. Depuis sa naissance, le jeune garçon Ă©tait condamnĂ© Ă  vivre avec cette maladie trĂšs souffrante toute sa vie car la recherche mĂ©dicale pour cette maladie orpheline Ă©tait impuissante. C’est en 2009 que la famille Ferrer a appris que des chercheurs au Canada travaillaient sur un traitement. La famille a ramassĂ© l’argent nĂ©cessaire et est parti vers Winnipeg pour recevoir le traitement.

Le tourisme mĂ©dical comporte aussi des risques. Par exemple, pour faire suite aux deux cas mentionnĂ©s plus haut, le gouvernement français s’exempte de toute responsabilitĂ© si le traitement ne fonctionne pas bien.

 

Journal de bord du rĂ©alisateur: 3e tournage Ă  l’HĂŽpital Marie-Enfant

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Le Centre de rĂ©adaptation Marie-Enfant dans l’Est de MontrĂ©al est certainement une des plus importantes ressources pour les enfants avec des maladies rares au QuĂ©bec. Nous avons tournĂ© avec HĂ©loĂŻse et ses parents Ă  la piscine –spĂ©cialement adaptĂ©e pour les enfants qui ont des dĂ©fis particuliers. Sophie, la maman d’HĂ©loĂŻse nous disait qu’une piscine est une place oĂč des gens avec des handicaps peuvent se sentir particuliĂšrement vulnĂ©rables, confrontĂ©s aux regards des autres. Mais ici, pas de problĂšme, toutes les familles qui viennent sont dans le mĂȘme 
.bateau.  MĂȘme notre directeur photo Martin – Ă  l’ñge de 78 ans – n’hĂ©site pas Ă  enfiler son maillot de bain et Ă  sauter Ă  l’eau, camĂ©ra en main.

Cette fois, pas de spĂ©cialistes. Mais la derniĂšre fois que nous Ă©tions venus, c’était pour filmer l’orthophoniste d’HĂ©loĂŻse. Et avant ça, Amanda avec son ergothĂ©rapeute. Ces professionnels ont beaucoup d’expĂ©rience, mais face Ă  des enfants comme HĂ©loĂŻse et Amanda elles reconnaissent tout de suite les limites de leurs connaissances. C’est ça la rĂ©alitĂ© des maladies rares : elles sont difficiles Ă  diagnostiquer et difficiles Ă  traiter, entre autre parce que mĂȘme les spĂ©cialistes ne voient gĂ©nĂ©ralement que quelques cas isolĂ©s. C’est d’ailleurs pour cette raison que Sophie et Tristan ont amenĂ© HĂ©loĂŻse Ă  une confĂ©rence Ă  Chicago pour voir des sommitĂ©s mondiales, des mĂ©decins spĂ©cialisĂ©s dans le syndrome Silver-Russel.

Apprenez-en plus sur la famille d’HĂ©loĂŻse en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

FRELIGHSBURG SE POSE EN CHALLENGER DE ST-ÉLIE-DE-CAXTON COMME VILLAGE LE PLUS ENCHANTÉ DU PAYS!

Oyez! Oyez! Québécoises et Québécois!

Le samedi 15 décembre à 19h
dans le coeur de l’Église anglicane Holy Trinity du village de Frelighsburg dans les Cantons de l’est,
Il y aura une projection de NoĂ«l d’ALPHÉE DES ÉTOILES

Alphée (la vraie!) et son grand frÚre Colin (le vrai!) seront là pour répondre à toutes les interrogations sur le sens de rotation des planÚtes.

Laure Waridel et Hugo Latulippe participeront à une discussion aprÚs la séance.

Des druides serviront du cidre chaud Ă  l’entrĂ©e.
Des lutins serviront des biscuits Ă  la potion magique.
Des lutines traverseront le village en calĂšche.
Des troubadours et des elfes chanteront, danseront et joueront pour vous!
Il neigera des peaux de liĂšvre.
Et un feu de joie sera allumé dans la nuit, aprÚs la projection, afin de communiquer avec les autres étoiles.

Venez vivre avec nous une soirée de Noël dans la plus pure tradition villageoise!

Réservez vos places. 
Il y a 200 places assises
tacfrelighsburg@gmail.com

ALPHÉE DES ÉTOILES
(version long métrage, sous-titrée en anglais)

Adulte : 15 $
Enfant (12 ans ET MOINS) : GRATUIT

Dons acceptĂ©s. (Les profits de cette soirĂ©e seront versĂ©s Ă  un fond destinĂ© aux enfants dans le besoin de l’Ă©cole ST-FRANÇOIS-D’ASSISE de Frelighsburg)

Une journĂ©e de juillet Ă  la maison AndrĂ©-Gratton – Partie 2

La journĂ©e est plutĂŽt tranquille et Nicolas, qui joue avec une bĂ©nĂ©vole au salon, sourit et a l’air de bien s’amuser lorsque soudainement il cesse de respirer. Une prĂ©posĂ©e aux soins sur place rassure la bĂ©nĂ©vole en lui expliquant que c’est normal et qu’un petit massage suffit souvent Ă  l’aider Ă  respirer Ă  nouveau. Dans la prochaine heure, Nicolas fait plusieurs arrĂȘts respiratoires, mais continue Ă  s’amuser.

L’équipe qui s’occupe de la maison AndrĂ©-Gratton est composĂ©e de mĂ©decins, d’infirmiers ainsi que de prĂ©posĂ©s aux soin. Le rĂŽle de ces derniers est d’offrir les soins de base, ce qui peut inclure faire manger l’enfant, lui donner son bain et ses mĂ©dicaments. À la cuisine, Maryse, prĂ©posĂ©e aux soins, fait manger MĂ©lodie et me dit que c’est la premiĂšre fois qu’elle la rencontre. Elle doit donc s’adapter Ă  la petite qui aprĂšs chaque bouchĂ©e frappe des mains et bouge la tĂȘte rapidement en mastiquant. La cuisiniĂšre de son cĂŽtĂ© est trĂšs occupĂ©e puisqu’elle peut prĂ©parer plus de cinq plats diffĂ©rents par repas, en tenant compte des allergies et des goĂ»ts de chacun des enfants.

La maison AndrĂ©-Gratton et son Ă©quipe sont en mesure de combler les besoins particuliers de chacun, en plus de permettre aux parents qui se reposent de revenir plus en forme que jamais afin de profiter pleinement d’autres petits moments de bonheur avec leur enfant.

Saviez-vous qu’Ă  la Maison AndrĂ©-Gratton, on peut se balancer mĂȘme en fauteuil roulant?
Source: Le Phare Enfants et Familles

Pour en savoir plus sur le Phare Enfants et Famille, la maison André-Gratton et les autres services offerts, visitez : http://www.phare-lighthouse.com/.

Journal de bord du rĂ©alisateur : Une journĂ©e d’étĂ© chez la famille Fillion-MaillĂ©

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Nous avons eu la chance de passer une belle journĂ©e d’étĂ© avec la famille Filion-Maillé : la mĂšre Nathalie, les deux enfants JĂ©rĂ©mie, 14 ans,  et Annabelle, 10 ans, et grand-maman Claudette. On dirait une famille modĂšle avec une vie de rĂȘve : petite maison sur un lac prĂšs de la Macaza, belles fleurs, excursions dans la nature, des enfants heureux.

Pourtant, cette famille a connu plus que sa part de drames. Les deux enfants sont atteints du syndrome de Morquio, une maladie qui les handicape dĂ©jĂ  au niveau de la motricitĂ© et qui risque d’hypothĂ©quer leur avenir. Leur pĂšre est dĂ©cĂ©dĂ© d’un cancer lorsqu’ils Ă©taient trĂšs jeunes, laissant la mĂšre veuve avec deux enfants qui ont besoin de beaucoup de soins. Mais ils ne se laissent pas dĂ©courager. J’ai fait une entrevue avec Nathalie et elle disait que dans sa famille on a toujours su qu’il faut choisir entre ‘foncer ou s’enfoncer.’ VoilĂ  un bon titre pour notre petit film !

Nous avons filmĂ© JĂ©rĂ©mie faisant du kayak et Annabelle faisant du pĂ©dalo avec sa grand-mĂšre. Mais l’expĂ©rience la plus intĂ©ressante du point de vue technique Ă©tait de filmer JĂ©rĂ©mie sur son quatre-roues, faisant le tour du lac sur des pistes dans le bois. Notre assistant Franck a passĂ© deux heures Ă  installer des petites camĂ©ras numĂ©riques Go-Pro  : un pointant vers le visage de JĂ©rĂ©mie, l’autre vers en avant. Le rĂ©sultat est saisissant, mais qu’est-ce que Nathalie a pensĂ© de ces images ? AprĂšs tout, JĂ©rĂ©mie est sensĂ© faire trĂšs attention Ă  lui et Ă©viter les coups. Plusieurs clichĂ©s me sont venus Ă  l’esprit : les garçons
. la jeunesse


Apprenez-en plus sur la famille Fillion-MaillĂ© en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Une journĂ©e de juillet Ă  la Maison AndrĂ©-Gratton – Partie 1

Gérée par le Phare Enfants et Famille, un organisme à but non-lucratif, la Maison André-Gratton est unique en son genre au Québec et accueille gratuitement des enfants atteints de maladies graves pour des séjours de répit.

L’équipe qui s’occupe de cette maison de soins palliatifs pĂ©diatriques est composĂ©e de mĂ©decins, d’infirmiers, d’auxiliaires, d’animateurs et de bĂ©nĂ©voles qui unissent leurs forces pour offrir aux enfants un sĂ©jour inoubliable, pendant que leurs parents se reposent, l’esprit tranquille, sachant que leurs protĂ©gĂ©s sont entre bonnes mains.

En effet, le travail Ă  temps plein qu’effectuent les parents d’enfants malades, uniquement pour assurer la survie de leur petit, est trĂšs exigeant et particuliĂšrement dĂ©licat, puisque des soins complexes doivent ĂȘtre procurĂ©s.

GaĂ«tan, animateur taquin et chaleureux, collectionne les sourires et est un spĂ©cialiste de la rigolade. Le matin de notre visite, GaĂ«tan a rendez-vous Ă  la piscine. La piscine intĂ©rieure de la maison AndrĂ©-Gratton est en effet un incontournable et fait le bonheur de bien des enfants malades qui doivent passer leur vie en fauteuil roulant. Dans l’eau, leurs muscles se relĂąchent, le corps est moins lourd et c’est une belle occasion de se dĂ©tendre qu’on leur offre.

En chaise roulante sur terre, Philippe, 12 ans, arrive Ă  marcher dans l’eau ce qui semble le rendre fier. Ce dernier rĂ©clame des fusils Ă  eau. Philippe et GaĂ«tan se lancent alors dans une bataille Ă©claboussante.

Une fois bien secs, c’est l’heure de la surprise. GaĂ«tan, vĂȘtu en PĂšre NoĂ«l, et moi, en FĂ©e des Ă©toiles, faisons notre grande entrĂ©e au salon et distribuons les cadeaux aux quelques douze enfants en sĂ©jour Ă  la maison. La plupart ne peuvent pas parler, mais ils nous regardent tous attentivement.

C’est lĂ  que je fais la rencontre de la charmante et souriante Mackenzie. La petite, en fauteuil roulant, oxygĂ©nĂ©e par voix nasale, observe ma baguette magique avec intĂ©rĂȘt. Je la lui offre, mais dans l’espace de quelques secondes, cette coquine destructrice casse en deux la baguette de plastique en souriant.

Une fois le brouhaha de NoĂ«l des campeurs terminĂ©, plusieurs des enfants vont faire une sieste. GaĂ«tan a cependant prĂ©parĂ© une activitĂ© pour celles qui restent Ă©veillĂ©es soient Mackenzie et Cynthia, cette derniĂšre n’étant pas en contrĂŽle total de ses mouvements. Qu’à cela ne tienne, on bricole des marionnettes!

On mise ici sur le visuel et le toucher. On chatouille l’une avec les cheveux de la marionnette, on montre Ă  l’autre les couleurs flamboyantes des pompons. Comme le soulignait ValĂ©rie Desrosiers, coordonnatrice au dĂ©veloppement financier au Phare, l’important dans la plupart des activitĂ©s ce n’est pas le rĂ©sultat, mais bien le processus. On essaie donc de mettre de cĂŽtĂ© les restrictions imposĂ©es par la maladie de chacune et on se concentre sur l’éventail des possibilitĂ©s. Ce ne sont peut-ĂȘtre pas les deux petites qui ont manipulĂ© les objets pour bricoler, mais les marionnettes qui en rĂ©sultent sont tout de mĂȘme les leurs et c’est tout ce qui compte.

Ne manquez pas, la semaine prochaine, la partie 2 de notre journée à la Maison André-Gratton !

Pour en savoir plus sur le Phare Enfants et Famille, la maison André-Gratton et les autres services offerts, visitez : http://www.phare-lighthouse.com/.

Journal de bord du réalisateur : Entrevue avec Gail Ouellette

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

En amorçant la recherche pour cette sĂ©rie de films sur les maladies orphelines, nous avons eu la grande chance de trouver Gail Ouellette, docteure en gĂ©nĂ©tique et prĂ©sidente et directrice-gĂ©nĂ©rale du Regroupement quĂ©bĂ©cois des maladies orphelines, organisme qu’elle a aussi fondĂ©. En effet, Gail est LA sommitĂ© quĂ©bĂ©coise en matiĂšre de maladies rares, qu’elle soient gĂ©nĂ©tiques ou non, et a Ă©tĂ© notre ressource principale, autant en matiĂšre d’information qu’en nous mettant en contact avec des familles susceptibles de vouloir nous rencontrer et Ă©ventuellement participer au projet.  Sans Gail, ce projet aurait Ă©tĂ© beaucoup plus difficile Ă  monter.  Les personnes faisant face au dĂ©fi d’une maladie orpheline, que ce soit la leur ou celle de leur enfant, n’ont pas forcĂ©ment envie de partager leurs vies.  C’est en partie grĂące Ă  Gail donc que nous avons pu avoir la confiance des quatre familles que vous avez rencontrĂ©es dans les films.

Nos entrevues formelles avec Gail ainsi que les 4 familles, nous ont donnĂ© l’occasion d’aller plus en profondeur dans certaines questions.  Dans le cas de Gail par contre, c’était l’occasion de mettre un visage et une voix sur cette ressource inestimable, qu’on n’aurait autrement jamais l’occasion de connaĂźtre.  Dans l’entrevue, elle parle bien sĂ»r des difficultĂ©s Ă  faire vivre son Regroupement, surtout du point de vue financier, mais aussi des succĂšs qu’elle a eu Ă  conscientiser les instances publiques Ă  la rĂ©alitĂ© des maladies rares, et surtout, du grand dĂ©vouement des familles Ă  la cause.  C’est inspirant de voir l’essor que prend cet organisme, grĂące Ă  l’implication de Gail et de ses membres – tous des bĂ©nĂ©voles.  Un modĂšle Ă  suivre!

Apprenez-en plus sur les maladies rares en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

NaĂźtre avec une maladie rare dans la mauvaise province?

Le 22 juin 2011, Karine Borduas et BenoĂźt LĂ©vesque, parents d’un enfant atteint d’acidĂ©mie propionique, ainsi que le Regroupement quĂ©bĂ©cois des maladies orphelines, lançaient une pĂ©tition dans laquelle ils demandaient au ministre de la SantĂ© et des Services sociaux de mettre sur pied un programme de dĂ©pistage nĂ©onatal des maladies gĂ©nĂ©tiques, basĂ© sur une nouvelle technologie aujourd’hui utilisĂ©e partout au Canada, sauf au QuĂ©bec.

En effet, le QuĂ©bec est la seule province du Canada qui ne se sert pas de la spectromĂ©trie de masse en tandem, une nouvelle technologie qui permet de dĂ©pister plusieurs maladies gĂ©nĂ©tiques graves chez les nouveaux-nĂ©s grĂące Ă  un seul Ă©chantillon de sang. La province se classe d’ailleurs 8e au pays en matiĂšre de dĂ©pistage nĂ©onatal.

Tourment, angoisse, inquiĂ©tude, c’est Ă  travers toute une gamme d’émotions qu’a dĂ» passer la famille du petit Éli Borduas-LĂ©vesque avant d’apprendre, un an aprĂšs sa naissance et suite Ă  de nombreuses complications, que ce dernier Ă©tait atteint d’une maladie gĂ©nĂ©tique rare.

Source: La Presse

Au total, 12 maladies sont dĂ©pistĂ©es par les tests nĂ©onataux et sur les neuf maladies les plus frĂ©quemment dĂ©pistĂ©es au Canada, six d’entre elles ne sont pas dĂ©pistĂ©es au QuĂ©bec.

L’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’interventions en santĂ© du QuĂ©bec recommandait dans son dernier rapport, datant de 2009, l’implantation de la spectromĂ©trie de masse en tandem, mais rappelait toutefois que cette derniĂšre n’est pas infaillible et qu’elle a Ă©galement ses lacunes.

PrĂ©sentement, il existe deux types de tests pour les nouveau-nĂ©s quĂ©bĂ©cois, soit le dĂ©pistage sanguin et le dĂ©pistage urinaire. Ce dernier teste notamment pour l’acidĂ©mie propionique, dont est atteint Éli. Cependant, vu un manque de donnĂ©es scientifiques, il est difficile de confirmer la fiabilitĂ© du test urinaire et les problĂšmes mĂ©thodologiques qu’il soulĂšve permettent de douter de son efficacitĂ©. Les techniques utilisĂ©es prĂ©sentement pour le dĂ©pistage sanguin, qui permet de dĂ©tecter trois maladies, sont efficaces, mais l’Institut national de santĂ© publique du QuĂ©bec soulignait que ce dĂ©pistage pourrait aussi ĂȘtre effectuĂ© par la nouvelle technologie.

De leur cĂŽtĂ©, les Etats-Unis se sont dotĂ©s d’une loi obligeant le dĂ©pistage nĂ©onatal de 29 maladies. La nouvelle technologie de spectromĂ©trie de masse en tandem permet Ă  elle seule de dĂ©tecter 20 de ces 29 maladies et pourrait donc remplacer, en partie, les techniques dont on se sert actuellement au QuĂ©bec.

Enfin, le dĂ©pistage nĂ©onatal s’avĂšre crucial Ă  la survie du bĂ©bĂ© puisqu’il permet de traiter, ou du moins diminuer, les consĂ©quences nĂ©fastes d’une maladie grave dĂšs la naissance.

Les parents du petit Éli croient que si ce dernier Ă©tait nĂ© dans une autre province que le QuĂ©bec, il y a de fortes chances que la maladie qui l’affecte aurait Ă©tĂ© dĂ©pistĂ©e beaucoup plus tĂŽt, Ă©vitant ainsi questionnements et inquiĂ©tudes, autant pour eux que pour les spĂ©cialistes de la santĂ© qu’ils ont rencontrĂ©s.

Journal de bord du réalisteur: Un concert-bénéfice country pour Amanda

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Nous sommes allĂ©s jusqu’à Sainte-Rosalie, Ă  une heure de MontrĂ©al, pour filmer un concert de musique country.  La raison : une des vedettes de l’évĂ©nement, le chanteur Guy Marcoux, est le porte-parole de la Fondation Amanda Raymond-Lamoureux.  Amanda, 4 ans, atteinte du syndrome DiGeorge, en est Ă  la fois le bĂ©nĂ©ficiaire et le symbole. Amanda est Ă©levĂ©e par ses grands-parents, RichĂšre Raymond et Serge Mailloux, car sa mĂšre est atteinte du mĂȘme syndrome et ne peut pas s’en occuper. Les grands-parents par contre y mettent des Ă©nergies incroyables, car une fille comme Amanda a besoin d’une attention constante. Entre les soins qu’il faut donner Ă  la maison et les nombreux rendez-vous Ă  l’hĂŽpital, ils n’ont jamais le temps de s’ennuyer. Il n’y a qu’une semaine, nous avons filmĂ© un souper-bĂ©nĂ©fice pour la fondation, organisĂ©e aussi par sa famille.

Et il n’y a pas que des moments difficiles et des fardeaux Ă  porter : Amanda est une fille joyeuse, et les grands-parents ont beaucoup de plaisir avec elle. Cette soirĂ©e country en est un bon exemple : Amanda danse, les grands-parents chantent, tout le monde s’amuse jusqu’au moment ou c’est au tour de Guy Marcoux de chanter. Et devinez qui monte sur scĂšne avec lui, avec chapeau cowboy et guitare ? La petite Amanda elle-mĂȘme. Guy dit quelques mots sur l’importance d’aider les enfants qui soufrent de maladies rares, et chante ‘Si jeune, si belle », une chanson qu’il a Ă©crite et dĂ©diĂ©e Ă  Amanda.  Un moment touchant !

Apprenez-en plus sur la famille d’Amanda en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Du sport en fauteuil roulant, c’est possible

« Il faut ĂȘtre un peu spĂ©cial pour faire du sport en fauteuil roulant », dit Luc-AndrĂ© Girard. Grand athlĂšte depuis plusieurs annĂ©es, sa chaise roulante n’est pas un obstacle pour lui. Faire du bungee en fauteuil roulant, c’est une idĂ©e qui lui restera en tĂȘte jusqu’à ce que son rĂȘve se rĂ©alise. Rencontre avec un grand sportif, qui n’a pas peur de sauter dans le vide.

Luc-AndrĂ© Girard a 42 ans. Il est atteint de l’Ataxie rĂ©cessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay, une maladie orpheline. Cette maladie neuromusculaire a entre autres comme caractĂ©ristiques la perte d’équilibre, le manque de coordination, la prĂ©sence de spasmes musculaires et un manque de rapiditĂ© dans les rĂ©flexes. Ce n’est certainement pas ces symptĂŽmes qui l’empĂȘchent de rester actif, au contraire.

À l’ñge de 22 ans, Luc-AndrĂ© Girard va Ă  RĂ©gina en Saskatchewan faire un saut en bungee. Durant le saut, l’homme qui ne savait pas ĂȘtre atteint d’une maladie orpheline se brise les deux rotules lorsque la corde qui l’attachait par les chevilles est Ă  sa longueur maximale. Quelques temps aprĂšs cet accident, il apprend son diagnostic. MalgrĂ© les consĂ©quences que cette maladie rare peut amener Ă  long terme dans sa vie, il est content de connaĂźtre enfin la raison pour laquelle il manque souvent d’équilibre depuis qu’il est tout petit. Six ans aprĂšs avoir reçu son diagnostic, M. Girard s’achĂšte un fauteuil roulant, car marcher devient de plus en plus difficile.

Luc-André Girard, au centre avec le manteau rouge, qui s'exerce au ski de fond

C’est sĂ»rement sa rencontre avec son ami Jacques Fortin, qui est atteint de la mĂȘme maladie, qui l’a amenĂ© Ă  dĂ©couvrir et Ă  pratiquer une multitude de sports. Du rugby, au badminton en passant par le Hockey Cosom, le vĂ©lo Ă  main, la natation, la voile adaptĂ©e, tout peut ĂȘtre possible pour Luc AndrĂ© Girard. Il a mĂȘme fait partie de la Ligue quĂ©bĂ©coise de Rugby en fauteuil roulant. L’hiver, le ski de fond est un sport qu’il affectionne particuliĂšrement. Assis dans une luge et muni de bĂątons de ski, il doit se pousser avec ses bras. C’est un sport qui travaille autant le cardio que les muscles du haut du corps.

Luc AndrĂ© aimerait beaucoup inculquer sa passion pour l’activitĂ© physique aux autres personnes qui sont dans la mĂȘme situation que lui, c’est-Ă -dire, en fauteuil roulant. Avec les annĂ©es, il a appris que presque tous les sports Ă©taient possibles dans sa condition. «Il faut maintenir les capacitĂ©s le plus longtemps possible, en s’entrainant ou en pratiquant un sport. Les exercices aident, mais Ă©videmment ça ne rĂšgle pas tout, il y a aussi une attitude Ă  avoir», a-t-il confiĂ©. Aujourd’hui, M. Girard travaille Ă  dĂ©velopper plusieurs sports pour les gens qui ne peuvent pas utiliser leurs jambes.

Maladie rare…financement rare?

De nombreux parents et chercheurs considĂšrent que la recherche sur les maladies orphelines est sous-financĂ©e au QuĂ©bec comparativement Ă  ce qui se fait en Europe et aux Etats-Unis. Le ministre de la santĂ© sortant, M. Yves Bolduc, dĂ©clarait il y a deux ans qu’il souhaitait que la province devienne un chef de file en matiĂšre de recherche sur les maladies rares. Des investissements dans la recherche et le dĂ©veloppement de nouveaux mĂ©dicaments orphelins soulĂšvent plusieurs enjeux dont nous avons discutĂ© avec le Dr. Bernard Brais, neurogĂ©nĂ©ticien Ă  l’HĂŽpital Notre-Dame du CHUM.

Beaucoup d’efforts sont faits pour intĂ©resser les chercheurs et le grand public aux maladies les plus communes, comme le cancer ou la sclĂ©rose en plaque, et c’est Ă©galement lĂ  oĂč le gouvernement investit le plus, souligne M. Brais. Pour ce qui est des maladies gĂ©nĂ©tiques rares, le financement au QuĂ©bec est de moins d’un million de dollars par annĂ©e, ce qui n’est pas suffisant pour le nombre de chercheurs qui s’intĂ©ressent Ă  ces questions. Selon lui, il est normal que l’État soit plus frileux Ă  l’égard des maladies orphelines car les coĂ»ts sont importants et comme pour tout investissement, le gouvernement doit s’assurer qu’il en retire de rĂ©els bĂ©nĂ©fices.

Dr. Bernard Brais

Dr. Bernard Brais

La situation est la mĂȘme pour l’industrie pharmaceutique. MĂȘme si un mĂ©dicament orphelin existe, les compagnies choisissent souvent de ne pas le mettre en marchĂ© car ce ne serait pas rentable pour eux, Ă©tant donnĂ© la raretĂ© de la maladie et donc le peu de demande. D’un autre point de vue, lors de la vague d’E. Coli en 2011, c’est un mĂ©dicament Ă  l’origine dĂ©veloppĂ© pour le traitement d’une maladie rare du sang, l’hĂ©moglobinurie paroxystique nocturne, qu’on a prescrit aux cas les plus graves. Un mĂ©dicament pour une maladie rare peut ainsi s’avĂ©rer utile au traitement d’autres maladies.

Pour illustrer la problĂ©matique du coĂ»t-bĂ©nĂ©fice, Brais donne l’exemple des investissements pour les tests de dĂ©pistage nĂ©onatal : « Si on dĂ©tecte une personne sur 180 000 naissances, probablement que ça ne vaut pas la peine. C’est un choix Ă©pouvantable, mais ça ne vaut peut-ĂȘtre pas la peine. Ce n’est pas le coĂ»t du test sur cette personne-lĂ  uniquement qu’on considĂšre, mais le coĂ»t sur les 180 000. » Il souligne cependant que, de la perspective d’un mĂ©decin, plus d’investissement signifie une diminution des coĂ»ts souffrance et des coĂ»ts pour le systĂšme de santĂ© et Ă©vite ainsi que d’autres enfants atteints de ces maladies naissent.

Journal de bord du rĂ©alisateur : Avec Luca Ă  l’école spĂ©cialisĂ©e

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publions des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Nous avons fait un tournage avec Luca di Vito Ă  l’école Victor DorĂ©. Luca est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare qui a des effets cognitifs aussi bien que physiques. Luca a besoin de beaucoup d’aide et beaucoup de soins, mais il n’est pas malheureux. En fait, une des caractĂ©ristiques de cette maladie est que les enfants qui en sont atteints sont de trĂšs bonne humeur ! Luca adore jouer dans l’eau, jouer avec des membres de la famille et d’autres gens qu’il connaĂźt.

Lucas à l'école spécialisée

L’école Victor DorĂ© est une institution impressionnante. Il y a autant de membres du personnel que d’enfants – si on inclut le personnel administratif – car la grande majoritĂ© des enfants qui la frĂ©quentent ont besoin de beaucoup d’attention. GeneviĂšve Martin, la titulaire de Luca, nous a racontĂ© les frustrations et les satisfactions de son travail. J’ai notĂ© avec intĂ©rĂȘt que les frustrations tiennent plus Ă  l’attitude des parents qu’à celle des enfants.  On s’entend, ĂȘtre le parent d’un enfant handicapĂ© n’est pas de tout repos, et chaque parent ne veut que le meilleur pour son enfant. Mais pour les professeurs qui doivent s’occuper de tout un groupe, il n’est pas toujours possible de consacrer tout le temps qu’ils voudraient Ă  chacun.  Pour eux, la principale satisfaction est de constater des progrĂšs chez ‘leurs’ Ă©tudiants. En effet, chaque pas en avant est une petite victoire, pour eux et surtout pour l’enfant. C’est trĂšs touchant de voir autant de gens dĂ©vouĂ©s au bien-ĂȘtre de ces enfants qui sont confrontĂ©s Ă  des dĂ©fis considĂ©rables.

Lucas à l'école spécialisée

Apprenez-en plus sur la famille de Luca en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Collaboration France-QuĂ©bec : dĂ©veloppement d’un guichet unique pour les maladies rares

Le vendredi 12 octobre dernier, Ă  l’HĂŽpital Notre-Dame de MontrĂ©al, se tenait un colloque franco-quĂ©bĂ©cois au sujet d’Orphanet, un portail sur les maladies rares et les mĂ©dicaments orphelins. Avec plus de 40 pays participants et traduit dans plusieurs langues, Orphanet est la base de donnĂ©e en ligne la plus complĂšte au sujet des maladies rares dans le monde.

Le portail initial a vu le jour en France en 1997. Afin de faciliter le partage des connaissances au sujet de ces maladies mĂ©connues, un portail conjoint qui comporte deux Ă©quipes de recherche, soit Orphanet-QuĂ©bec et Orphanet-Canada, est prĂ©sentement en dĂ©veloppement et rĂ©pertorie toutes les ressources concernant les maladies rares au QuĂ©bec et au Canada. Il s’agit d’un projet d’envergure qui requiert la participation de nombreuses organisations dans le domaine de la santĂ©.

Colloque franco-québécoise sur Orphanet

Au QuĂ©bec, le Regroupement quĂ©bĂ©cois des maladies orphelines (RQMO) agit comme point de repĂšre en la matiĂšre. FondĂ© depuis seulement 2010, le RQMO a entre autre permis de faciliter l’accessibilitĂ© aux informations sur ces maladies au QuĂ©bec.

Comme le soulignait Mme Gail Ouellette, prĂ©sidente du RQMO et Ă©galement directrice du projet Orphanet-QuĂ©bec, le RQMO a dĂ©jĂ  son propre portail en ligne, rĂ©pertoriant les associations de patients et certaines ressources. L’objectif visĂ© par la collaboration avec Orphanet est de crĂ©er un guichet unique pour toutes les personnes concernĂ©es par les maladies rares Ă  travers le monde et Ă©galement de faire connaĂźtre Ă  plus grande Ă©chelle les ressources et experts disponibles au QuĂ©bec.

D’autres projets du mĂȘme genre, mais s’adressant plus spĂ©cifiquement aux intervenants, sont en dĂ©veloppement. Le Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires Ă  JonquiĂšre dĂ©veloppe prĂ©sentement NMNWiki-RĂ©adapt, un outil de transfert de connaissances sur les maladies rares qui s’adresse aux spĂ©cialistes de rĂ©adaptation. Ces derniers sont souvent pris au dĂ©pourvu lorsqu’ils rencontrent un patient atteint d’une maladie rare puisqu’ils n’ont aucun guide d’intervention et manquent de connaissance Ă  ce sujet.

Pierre Lavoie

M. Pierre Lavoie, Association d'acidose lactique du Saguenay-Lac-Saint-Jean

À ce jour, les maladies rares ne sont pas encore reconnues comme une catĂ©gorie de maladies officielles au QuĂ©bec. C’est d’ailleurs l’un des objectifs que s’est fixĂ© le RQMO. Le partage des connaissances est essentiel pour que ces maladies soient enfin reconnues dans le milieu de la santĂ©.

La collaboration du Québec et du Canada avec Orphanet France permettrait ainsi une plus grande accessibilité aux informations entourant les maladies rares et contribuerait à faciliter le diagnostic et le traitement de ces maladies non seulement chez nous, mais partout sur la planÚte.

Journal de bord du réalisateur: Héloïse à la garderie

Par Magnus Isaacson

Chaque semaine, nous publierons des extraits du journal de bord du réalisateur, Magnus Isaacson, écrit lors du tournage du webdocumentaire Alphée des étoiles.

Nous avons fait un tournage dans notre quartier, Ă  la garderie qu’une de mes filles a dĂ©jĂ  frĂ©quentĂ© – parce que nous sommes presque voisins de la petite HĂ©loĂŻse Aubel et ses parents Tristan et Sophie. HĂ©loĂŻse, qui a 3  ans, est atteinte du syndrome Silver Russel. Elle est trĂšs petite et elle ne mange pas comme les autres enfants, elle doit ĂȘtre gavĂ©e. Mais elle est trĂšs charmante, elle n’a aucun handicap cognitif, et elle sait ce qu’elle veut ! Nous l’avons vu dĂ©fendre avec aplomb le droit d’utiliser sa chaise spĂ©ciale alors qu’un garçon pas mal plus grand qu’elle voulait s’en servir.

Heloise Ă  la garderie

Ce tournage fut l’occasion de nous renseigner sur l’intĂ©gration des enfants qui vivent avec des maladies rares ou des handicaps dans une garderie ordinaire – ou, par extension, dans une Ă©cole ordinaire. La monitrice qui s’occupe de HĂ©loĂŻse, Marie-JosĂ©e St-Onge, nous a expliquĂ© que le fait d’avoir un enfant avec ces dĂ©fis particuliers dans son groupe n’est pas du tout un fardeau. Au contraire, ça amĂšne le personnel et les autres enfants Ă  apprendre des choses – les rudiments du langage des signes par exemple – et Ă  s’interroger sur la ‘normalité’.

Heloise Ă  la garderie

Nous avons aussi rencontrĂ© VĂ©ronique Lizotte qui travaille avec l’organisme « J’me fais une place en garderie ». Elle nous a parlĂ© des efforts qui sont faits pour intĂ©grer des enfants avec des dĂ©fis particuliers dans les  garderies.  Selon elle, ces enfants sont pour l’essentiel comme les autres enfants – ils veulent s’amuser et apprendre – mais il faut faire un effort pour leur fournir un cadre appropriĂ© qui les permet de se dĂ©velopper le plus possible. Quand nous sommes partis, les enfants faisaient des paysages et des personnages avec de la farine. HĂ©loĂŻse avait plein de farine sur le nez, ce qui la rendait encore plus charmante.

Heloise Ă  la garderie

Apprenez-en plus sur la famille de la petite HĂ©loĂŻse en explorant le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles disponible Ă  l’adresse suivante: http://radio-canada.ca/alphee

Donner espoir aux enfants malades, un conte Ă  la fois

Ginette Legendre, infirmiĂšre retraitĂ©e dĂ©bordante d’imagination et d’une bonne humeur contagieuse, pratique depuis 5 ans une toute nouvelle carriĂšre : auteure de contes pour enfants.

Ginette Legendre

Celle qui Ă©crivait autrefois des contes pour ses petits-enfants, partage maintenant avec les 5 Ă  10 ans les aventures bien particuliĂšres d’animaux comme BarrĂ©, le tigre blanc qui a subi des brĂ»lures, Frisson, l’écureuil allergique ou encore Casse-TĂȘte, la pouliche leucĂ©mique.

Ses contes traitent d’une variĂ©tĂ© de sujets, passant par des thĂšmes plus lĂ©gers comme la peur ou le rejet, Ă  d’autres plus lourds comme la mort d’un frĂšre Ă  la naissance, ou encore la vie avec une maladie grave.

À un Ăąge oĂč l’imaginaire et la rĂ©alitĂ© se chevauchent, bien des enfants se reconnaissent dans ces animaux et y trouvent du rĂ©confort. Les histoires permettent d’expliquer d’une façon ludique la maladie aux enfants, qui ne disposent souvent pas de ressources leur Ă©tant adressĂ©es, nous fait remarquer madame Legendre.

C’est dans cette perspective qu’elle a Ă©crit son premier conte. Pour expliquer le diabĂšte, maladie dont l’auteure est elle-mĂȘme atteinte, elle mettait en scĂšne Choconours, un ourson qui aime bien manger du miel. Le choix de l’animal pour ses personnages n’est d’ailleurs pas anodin. Ginette Legendre prĂ©cise que pour parler de l’asthme par exemple, l’animal ne devait pas avoir de poils ni de plumes. Ainsi est nĂ©e Pattemouille, la grenouille asthmatique.

Pattemouille, la grenouille asthmatiqueBriser l’isolement, dĂ©dramatiser la situation et donner de l’espoir, sont les trois objectifs que madame Legendre se fixe lors de la rĂ©daction de ses contes, sans oublier d’aider l’enfant Ă  mieux comprendre la maladie qui l’affecte en employant les termes mĂ©dicaux appropriĂ©s. Un lexique placĂ© au dĂ©but de chaque conte permet ainsi Ă  l’enfant d’utiliser dĂšs le dĂ©part les mots exacts pour qualifier sa maladie.

Dans un livre paru rĂ©cemment, il est question d’une leucodystrophie, un type de maladie gĂ©nĂ©tique rare qui affecte le systĂšme nerveux. Quand une maladie entraĂźne progressivement la perte d’acquis, comme la marche ou la parole, il est difficile de miser sur l’espoir nous dit madame Legendre. C’est pourquoi RĂ©glisse, le gorille leucodystrophique, apprend plutĂŽt Ă  profiter de la vie et Ă  partager tous les petits moments de bonheur avec ceux qu’il aime.

En plus d’écrire, la sympathique et chaleureuse mamie fait des tournĂ©es dans les Ă©coles primaires, accompagnĂ©e de peluches, pour rĂ©citer ses contes.

L'histoire de Truffe, l'ourse diabĂ©tique porteuse d'une pompe Ă  insulineGinette Legendre a plus de 35 livres Ă  son actif, dont trois sont traduits en anglais. Quelques-uns de ses contes sont mĂȘme distribuĂ©s outre-mer, que ce soit en Europe, au Liban, en Australie et mĂȘme au Japon. « Mes livres voyagent plus que moi » nous dit la conteuse en riant.

PubliĂ©s par les Éditions de la Francophonie, les contes de Ginette Legendre sont disponibles dans toutes les librairies francophones du QuĂ©bec, de l’Ontario et des Maritimes. Des contes plus courts, sous forme de dĂ©pliants, sont Ă©galement disponibles dans certains hĂŽpitaux.

Communiqué de presse: Un webdocumentaire sur les maladies rares au Québec

MONTRÉAL, le 11 octobre 2012 – Le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles, qui accompagne la sortie du film du mĂȘme nom d’Hugo Latulippe, est accessible en ligne dĂšs aujourd’hui Ă  l’adresse : www.radio-canada.ca/alphee. Le webdocumentaire explore le thĂšme des maladies orphelines Ă  travers 4 courts portraits documentaires de 4 familles qui, comme les Waridel-Latulippe, vivent avec un enfant atteint d’une maladie orpheline.

Il existe au total plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, et 75% des personnes affectĂ©es par celles-ci sont des enfants. Pour toutes les familles, les mĂȘmes questions se posent : OĂč trouver de l’information sur la maladie de notre enfant? Quel spĂ©cialiste consulter? Comment rencontrer d’autres familles comme la nĂŽtre?

Se posent Ă©galement des questions d’ordre plus gĂ©nĂ©ral : Comment concilier les soins complexes que nĂ©cessite l’enfant avec le travail, la vie de couple et tout le reste? OĂč trouver l’argent pour payer ces traitements et mĂ©dicaments aux coĂ»ts exorbitants? Quelle place pour ces enfants ni handicapĂ©s, ni parfaitement en santĂ© dans les Ă©coles? Comment, en tant que sociĂ©tĂ©, offrir Ă  ces petits et Ă  leur entourage la meilleure qualitĂ© de vie possible?

Ce sont Ă  toutes ces questions et Ă  bien d’autres que le webdocumentaire AlphĂ©e des Ă©toiles, qui accompagne la sortie du film de Hugo Latulippe du mĂȘme nom, tente de rĂ©pondre par la bouche de 4 couples de parents et leurs enfants : HĂ©loĂŻse, 2 ans, atteinte du syndrome Silver-Russel, Amanda, 3 ans, atteinte du syndrome DiGeorge, Lucas, 9 ans, atteint du syndrome d’Angelman ainsi que JĂ©rĂ©mie, 14 ans, et Annabelle, 10 ans, tous deux atteints de la maladie de Morquio.

 

www.radio-canada.ca/alphee

-30-

Pour plus d’information :

Sophie Richard / Esperamos Films Inc.

http://www.facebook.com/AlpheeDesEtoiles

AlphĂ©e des Ă©toiles – le webdocumentaire

Bien qu’elles soient rares, il existe au total plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, et 75% des gens affectĂ©s par celles-ci sont des enfants. Souvent, les spĂ©cialistes ne savent pas oĂč classer ou comment traiter ces enfants. Pour plusieurs familles, les mĂȘmes questions se posent : OĂč trouver de l’information? Quel spĂ©cialiste consulter? Comment rencontrer d’autres gens atteints? Heureusement, le Regroupement quĂ©bĂ©cois des maladies orphelines (RQMO), peut rĂ©pondre Ă  bon nombre de questions.

Mais le questionnement ne s’arrĂȘte pas lĂ  pour ces familles. Comment peut-on concilier les soins complexes que nĂ©cessite l’enfant avec le travail, la vie de couple et tout le reste? OĂč trouver l’argent pour payer ces traitements et mĂ©dicaments aux coĂ»ts exorbitants? Quelle place pour ces enfants “ni handicapĂ©s, ni parfaitement en santĂ©” dans les Ă©coles? Comment peut-on, en tant que sociĂ©tĂ©, offrir Ă  ces petits et Ă  leur entourage la meilleure qualitĂ© de vie possible?

Le 11 octobre prochain, on vous invite donc Ă  rencontrer HĂ©loĂŻse, 2 ans, atteinte du syndrome Silver-Russel, Amanda, 3 ans, atteinte du syndrome DiGeorge, Lucas, 9 ans, atteint du syndrome d’Angelman ainsi que JĂ©rĂ©mie, 14 ans, et Annabelle, 10 ans, tous deux atteints de la maladie de Morquio. Comme tous les autres enfants, ces derniers dessinent, jouent, rĂȘvent, mais doivent concilier leur univers imaginaire Ă  une dure rĂ©alitĂ©. AlphĂ©e des Ă©toiles-le webdoc vous transporte dans le quotidien Ă©prouvant de quatre familles Ă  travers des vidĂ©os, des photos, des animations.

Enfin, en aimant la page Facebook d’AlphĂ©e des Ă©toiles, vous aurez l’occasion d’en apprendre plus sur ces maladies mĂ©connues, en plus d’avoir accĂšs Ă  du contenu exclusif tel que des articles et des photos jetant un regard exclusif sur les coulisses du tournage.

Alphée des étoiles: un webdocumentaire

Belle récolte aux Gémeaux!

La bonne Ă©toile ESPERAMOS FILMS rayonne de nouveau cette annĂ©e aux prix GĂ©meaux de l’AcadĂ©mie canadienne du cinĂ©ma et de la tĂ©lĂ©vision 2011 avec trois prix prestigieux!

LA PART D’OMBRE de Charles Gervais
GĂ©meaux du Meilleur montage image (Annie Jean)
GĂ©meaux du Meilleur son (Sylvain Bellemare, Pierre Bertrand, Olivier Calvert)

LA REINE MALADE de Pascal Sanchez
GĂ©meaux du Meilleur documentaire Nature & Science (Pascal Sanchez)

Bravo Ă  tous les artisans et Ă  la tribu esperamos!

Nouveau film en production avec Canal D

Le film de Vincent Audet-Nadeau “La grande visite” a reçu l’appui de Canal D pour la phase de production. Sur vos Ă©crans bientĂŽt!!