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Alphée des étoiles – le webdocumentaire

Bien qu’elles soient rares, il existe au total plus de 7000 maladies orphelines dans le monde, et 75% des gens affectés par celles-ci sont des enfants. Souvent, les spécialistes ne savent pas où classer ou comment traiter ces enfants. Pour plusieurs familles, les mêmes questions se posent : Où trouver de l’information? Quel spécialiste consulter? Comment rencontrer d’autres gens atteints? Heureusement, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), peut répondre à bon nombre de questions.

Mais le questionnement ne s’arrête pas là pour ces familles. Comment peut-on concilier les soins complexes que nécessite l’enfant avec le travail, la vie de couple et tout le reste? Où trouver l’argent pour payer ces traitements et médicaments aux coûts exorbitants? Quelle place pour ces enfants “ni handicapés, ni parfaitement en santé” dans les écoles? Comment peut-on, en tant que société, offrir à ces petits et à leur entourage la meilleure qualité de vie possible?

Le 11 octobre prochain, on vous invite donc à rencontrer Héloïse, 2 ans, atteinte du syndrome Silver-Russel, Amanda, 3 ans, atteinte du syndrome DiGeorge, Lucas, 9 ans, atteint du syndrome d’Angelman ainsi que Jérémie, 14 ans, et Annabelle, 10 ans, tous deux atteints de la maladie de Morquio. Comme tous les autres enfants, ces derniers dessinent, jouent, rêvent, mais doivent concilier leur univers imaginaire à une dure réalité. Alphée des étoiles-le webdoc vous transporte dans le quotidien éprouvant de quatre familles à travers des vidéos, des photos, des animations.

Enfin, en aimant la page Facebook d’Alphée des étoiles, vous aurez l’occasion d’en apprendre plus sur ces maladies méconnues, en plus d’avoir accès à du contenu exclusif tel que des articles et des photos jetant un regard exclusif sur les coulisses du tournage.

Alphée des étoiles: un webdocumentaire

  • Bio des auteurs

  • Jean-Phillipe Massicotte

    http://esperamos.ca
    Jean-Phillipe Massicotte
    Directeur du développement Producteur webdoc et documentaire Après une maîtrise en philosophie politique et un passage à la salle des nouvelles de Radio-Canada, Jean-Philippe se joint à l’équipe d’esperamos films en 2008. Depuis, il ...En lire plus